Autismo : Autismo - Non Siamo Soli

L'Autismo non si pu� sconfiggere se non si decide di lottare.

2010-01-08T11:12:51Z

L'Autismo non si pu� sconfiggere se non si decide di lottare.

Qualunque sia la strada che percorrerai, non la mollare mai.

Non lasciamo i nostri bambini da soli.......

�� .. lottiamo senza timore alcuno e senza tregua, questo � quello che ci chiedono �...

�� ..... non possiamo deluderli, siamo noi che li abbiamo voluti al mondo, non vivere col dubbio di� non aver dato tutto.......

�� .. non avere mai vergogna di tuo FIGLIO, perch� Lui non ne avr� mai di te �...

�� ..... Egli ti AMA pi� di quanto pu� trasmetterti e che tu possa immaginare..........

�� ..... SEI sua luce, quella che giorno dopo giorno si sforza di conquistare, non spegnerti mai ....

�� ........ NON LO ABBANDONARE MAI �....

Evviva, � stata effettuata la prima iscrizione

2010-01-19T20:12:27Z

Donateci
un sorriso, per noi � energia, tanti piccoli sorrisi creano quell'isola felice
dove attingere l'energia necessaria per andare avanti in questa lotta senza
tregua.

Sono
particolarmente felice per la persona a me cara che ha eseguito la prima
registrazione sul mio blog, le voglio un mondo di bene e lo sempre ammirata per
come e venuta su nella vita, insieme ai suoi fratelli, senza l'apporto del Pap�
che � venuto a mancare quando erano ancora dei bambini.

Ammiro
e ne faccio tesoro del suo spirito di lottatrice accresciuto negli anni difficoltosi
della sua fanciullezza e adolescenza, oggi moglie di una parte di me e mamma di
una splendida Bambina che tutta la mia famiglia Ama come se fosse la propria.

�Sono i piccoli gesti che rendono gli uomini
grandi.

Ricordatevi sempre che spesso dietro un sorriso di una persona in difficolt�
si nasconde una richiesta di aiuto, non negateglielo, anche un
sorriso o una pacca sulla spalla � di aiuto.

Il
fine di questo mio blog � quello di poter far conoscere le difficolt� che noi
genitori affrontiamo giornalmente, bisognosi di ricevere anche un semplice
sorriso.

Non esitate a commentare o messaggiare per me � energia il non sentirsi solo.

Mentre godi di un momento di felicit� un fulmine, nel ciel sereno della tua vita, ti colpisce in pieno petto e ti scaraventa cosi lontano dalla realt� da non renderti conto di dove ti trovi.

2010-02-04T13:16:26Z

A che vale rincorrere con enorme sacrificio la cosiddetta "normalit�", quando pensi di Aver conquistato la serenit� Che hai sempre sognato, il tutto E� Sconvolto e Reso inutile in un attimo.

Tutti vivono nella speranza Che non tocchi mai a noi, Mentre per i pi� sfortunati provvederanno gli altri.

Tutto ebbe inizio Quando il bimbo all'et� di 18 mesi: scarso interesse e sguardo sfuggente.

Informi la pediatra che, con molta superficialit� o poca Attenzione, rassicurava Che: i bambini Hanno Diversi Approcci allo stesso stimolo, e quindi�inutile un confronto.

I mesi passano e le Difficolt� crescono, non impara nessuna delle parole, anzi in breve tempo, li ha perse quasi totalmente.

Forse ha Problemi d�Udito visto Che al richiamo verbale non dava segno di nessuna risposta ?

Dopo sei mesi di insistenti e continuate segnalazioni alla pediatra, si programma un'osservazione del bambino all'Asl di Agrigento.

La dottoressa in poco pi� di venti minuti, con poche�parole nude e crude: Autismo.

A stento trovammo la strada di ritorno�a casa. Eclissati nelle tenebre.

Azienda Universitaria Policlinico di Catania tre giorni di ricovero per le dovute osservazioni. Catapultati in un mondo che sconoscevamo e� Che speravamo non succedesse mai a noi.

Tragedia per le pi� piccole, mamme travolte dal dolore.

Diagnosi Confermata, cuore a pezzi.

Domanda lecita: Quale cura per Guarire? Visi scuri parole addolcite da termini tecnici non comprensibili: NESSUNA CURA.

�

La Necessit� di un Genitore di un Soggetto autistico � di poterlo portare ad un�integrazione Nella societ� Quanto pi� Elevata possibile.

In Italia la cultura dell'integrazione non �, di fatto, una prerogativa, anche se la legge 104 � d'avanguardia, tuttavia pur che, soffre di una Mancanza di tutto un insieme di strutture, Che Rendano La legislazione viva ed operante.

Perci� a fronte di questo Bisogno d�integrazione, le Neuropsichiatrie Infantili ed i Servizi Sociali di solito Offrono interventi dovuti; La Psicoterapia e la Psicomotricit�.

Le problematiche sono cos� vaste Che QUESTI interventi si rivelano assolutamente insufficienti.

In Italia, Di Fatto, s�integrano i disabili nelle scuole, ma purtroppo tranne qualche fortunata "oasi nel deserto", dove grazie ad una gran sensibilit� da parte di operatori ed insegnanti, questa realt� diventa una vera integrazione, per il resto si assiste ad una specie di parcheggio Che scontenta un po� 'tutti e fa del male ai nostri figli.

Ad Agrigento non ho trovato il deserto ma il nulla.

Diverse sono le operatrici private�per la riabilitazione delle disabilit�, ma con scarse conoscenze�per Operare con bambini autistici; tre sedute settimanali di 45' l'una di psicomotricit�; costo mensile si aggira Sulle 400 euro.

Ma quando si sar� Necessario l'intervento della psicologa, la foniatra, la logopedista Quanto si dovr� spendere?

Genitori e amici di Agrigento e provincia VI INVITO AD unire le FORZE PER RICHIEDERE nel territorio un centro di riabilitazione con personale professionalmente Preparato alla riabilitazione dei Soggetti con autismo e con l'integrazione di terapie complementari come:

- Terapia Biomedica

-- Musica-terapia

- Arte - terapia

- Pet Terapy o terapia con gli animali

Sto cercando di individuare nel nostro territorio gli interessati a cui proporre un�ipotesi di progettualit�.

Se volete datemi una mano.

Non smettete di lottare.

Io ho dovuto Trasferire la mia famiglia nella regione Veneta per cercare di Ottenere un'adeguata risposta alle Esigenze di mio figlio, oggi in carico da pi� di tre anni, nel Centro per la Ricerca sull'Autismo di Verona C.E.R.R.I.S., ma il nostro desiderio e quello di�tornare Nella nostra terra e nei nostri affetti, cercando nel frattempo di adoperarsi ad Agrigento per avere un punto di riferimento dove poter continuare il nostro viaggio insieme a molti amici con lo stesso problema..

� Dal confronto con gli operatori del centro e della scuola, posso affermare che il lavoro svolto nell'ambito scolastico � di primaria importanza. Prima di tutto per la durata del confronto che il bambino ha con i pari et�, i quali�continuamente

richiedono�l'interazione tramite il gioco per soddisfare i propri bisogni, incrementando cos� facendo �l'integrazione sociale complessiva.

Pertanto vista l'importanza Vi esorto a VERIFICARE, con la dovuta attenzione, le condizioni di integrazione Nella scuola dei vostri bambini esigendo CHE SIA istituito il "PIANO EDUCATIVO individualizzato (P.E.I.) previsto per legge.

Il P.E.I. �:

��Progetto operativo interistituzionale tra operatori della scuola, dei servizi sanitari e sociali, in collaborazione con i familiari;

�� Progetto educativo e didattico personalizzato riguardante la dimensione dell'apprendimento correlata agli aspetti riabilitativi e sociali.

che deve Contenere

�- Finalit� e obiettivi didattici;

- Itinerari di lavoro;

- Tecnologie;

- Metodologie, tecniche e verifiche;

- Modalit� di Coinvolgimento della famiglia.

che vengano rispettati i Tempi:

- Si definisce entro il secondo mese dell'Anno scolastico;

- Si verifica trimestrale con frequenza;

- Verifiche Straordinarie per casi di particolare Difficolt�.

Questo deve essere l'obiettivo primario di ogni genitore, e non permettere a nessuno di non applicare quanto previsto dalla legge in materia di integrazione dei disabili.

Per eventuali anomalie e interferenze segnalare il tutto al Tribunale dei diritti del disabile.

Email: tribunaledirittidisabile@tin.it

tel. 06 3611524� o 034484403

Primi segni: I genitori possono fare la differenza!

2010-03-15T19:56:00Z

� A proposito di segnali precoci sui nostri bambini vi invito a leggere quali possono essere i primi segni e l'importanza che rivestiamo noi genitori su una diagnosi precoce.

Siete un genitore, non un medico o uno scienziato, ma, quando si parla di vostro figlio, l�esperto siete voi. Conoscete quel piccolo viso e capite se si illumina quando entrate nella stanza. Conoscete quella voce balbettante, quel gorgoglio, e sarete senz�altro i primi a notare un improvviso silenzio. Conoscete come si comporta vostro figlio quando vede un giocattolo nuovo, incontra un bambino che non conosce, partecipa ad una festa o quando lo portate in un centro commerciale. Sapete cosa lo fa piangere e cosa ridere. E si,�il vostro pediatra ha visto centinaia di mal di gola e di otiti, avete visto qualcosa anche voi. Avete visto bambini giocare al parco e li avete osservati litigare tra loro ai pranzi in famiglia. Avete visto bambini piccolini giocare al gioco del cuc� e quelli pi� grandicelli andare all�asilo. E non sareste un genitore se non aveste paragonato vostro figlio a quei bambini, se non aveste notato come lui assomigli o sia diverso da loro.

Naturalmente, ogni differenza che notiamo non � un sicuramente segno di un disordine, ma, se il vostro istinto vi sta dicendo che qualcosa non va, che qualcosa in vostro figlio � completamente differente dagli altri bambini o che�qualcosa di essenziale in lui � cambiato o lo vedete star male, fidatevi: sapete quando qualcosa non va.

Secondo quanto riferito da molti medici e ricercatori, la differenza cruciale tra bambini con ritardi dello sviluppo e quelli che non ne hanno, sta nel fatto che i primi hanno genitori costantemente preoccupati per loro; per cui se siete in ansia per come vostro figlio si sta sviluppando, per come apprende e si comporta, dovreste considerare seriamente le vostre preoccupazioni: potrebbero essere un segnale di allarme!

Tutti i genitori certo si preoccupano per i loro bambini a volte, tutti occasionalmente hanno bisogno di rassicurazioni per le stranezze che vedono: un sondaggio fatto nelle sale d�aspetto dei pediatri ha individuato che il 70% di loro si pone domande sullo sviluppo dei bambini o sui loro comportamenti.

Ma, quando qualcosa veramente non va, queste paure non scompaiono, anzi diventano sempre pi� affliggenti.�

Alcuni genitori capiscono sin da quando i loro figli sono piccolissimi che sono diversi: �lo sanno, lo sentono che c�� un problema e questo pu� fare la differenza.

Ecco alcuni elenchi di "primi segni" che, se presenti (non vi diciamo se nel numero di uno, cinque, dieci...), dovrebbero indicare che vostro figlio POTREBBE rientrare nello spettro dell'autismo.

�Lo spettro � davvero ampio, ma se avete un dubbio, consultate il pediatra per una osservazione.

Vi elenchiamo alcuni segnali e alcuni sintomi che altri genitori vi consigliano di NON sottovalutare: la precocit� della diagnosi e delle cure sono infatti direttamente proporzionali alle possibilit� di successo terapeutico.

I seguenti possono essere campanelli di allarme dell'autismo:

- Non risponde al suo nome

- Non � capace di chiedere cosa desidera

- Il linguaggio � in ritardo

- Non segue le indicazioni che gli vengono date

- A volte sembra sordo

- A volte sembra capace di udire altre no

- Non indica e non saluta con la mano

- Prima diceva qualche parola, ora non pi�

- Non sorride socialmente

- Sembra preferisca giocare da solo

- Prende gli oggetti da solo

- E' molto indipendente

- Fa le cose "precocemente"

- Attua scarso contatto con gli occhi

- Sembra in un mondo tutto suo

- Ci chiude fuori

- Non � interessato agli altri bambini

- Ha crisi di collera-aggressivit�

- E' iper-attivo, non-cooperativo, provocatorio

- Non sa come usare i giocattoli

- Si blocca regolarmente sulle cose

- Cammina in punta di piedi

- Ha attaccamenti inusuali ad alcuni giocattoli o oggetti

- Allinea gli oggetti

- E' ipersensibile a certe fibre tessili o a certi suoni

- Ha strani modelli di movimento

Indicazioni per ulteriori valutazioni diagnostiche immediate

- Nessuna lallazione entro i 12 mesi

- Nessuna gestualit� (indicare, muovere la mano, salutare etc.) entro i 12 mesi

- Nessuna parola entro i 16 mesi

- Nessuna frase spontanea (non ecolalia) di due parole entro i 24 mesi di et�

- QUALUNQUE perdita di QUALSIASI abilit� linguistica o sociale ad OGNI et�.

Bandiere Rosse nel campo della socializzazione e della comunicazione

Se il vostro bambino mostra alcuni di questi segni, chiedete al vostro pediatra o al medico di famiglia una valutazione immediata:

Nessun grosso sorriso o altra espressione di allegria o di gioia dai sei mesi in poi Nessun suono o sorriso o altra espressione del viso di ritorno alla vostra dai nove mesi in poi Nessuna vocalizzazione dai 12 mesi

Nessun gesto di ritorno, come indicare, mostrare, allungarsi, o fare cenni con la mano dai 12 mesi Nessuna parola dai 16 mesi

Nessuna frase di due parole espressive (senza imitare o ripetere) dai 24 mesi

Qualunque perdita del linguaggio o di vocalizzazione o di abilit� sociale a qualunque et�

"La maggior parte delle mamme e dei pap� mi dice: "Penso ci sia stato un problema a 14 o 15 mesi... e mi � stato detto di aspettare e vedere perch� talvolta alcuni bambini crescendo�risolvono da soli�questi problemi". Questa non � una buona risposta.

Dobbiamo essere capaci di fare la distinzione tra problemi meno importanti, per cui possiamo aspettare e vedere, da problemi fondamentali, che comportano una perdita di reciprocit� e una perdita di capacit� di riuscire a conoscere il nostro mondo. Per questo problema fondamentale, dobbiamo agire IERI. Non possiamo aspettare nove mesi, non possiamo aspettare due mesi"

IL�VOSTRO BAMBINO�POTREBBE AVERE L'AUTISMO?

- A 18 mesi lo sviluppo del linguaggio del tuo bambino � in ritardo?

- Non pronuncia pi� parole che aveva gi� acquisito?

- E' incapace di eseguire semplici ordini come "Portami le tue scarpe"?

- Quando gli parlate, guarda da un'altra parte invece di incontrare il�vostro sguardo?

- Risponde al suo nome?

- Sospettate o qualcun'altro sospetta un problema d'udito?

- Guarda nel vuoto per un insolito lasso di tempo?

- Sembra che sia spesso in un mondo tutto suo?

A 18 MESI UN BAMBINO DOVREBBE GENERALMENTE:

- Indicare col dito

- Interagire coi suoi fratelli o sorelle

- Portarti un oggetto da guardare

- Guardarti negli occhi quando gli parli

- Seguire il tuo sguardo per individuare un oggetto che tu hai indicato in una stanza

- Fare gioco simbolico, per esempio dare da mangiare ad una bambola o far abbaiare un finto cagnolino.

L'Autismo � un disturbo dello sviluppo che comporta uno deficit nel linguaggio e nello sviluppo sociale.

Si manifesta in famiglie di ogni ceto o base culturale.

Non � una malattia mentale e non � causata da trauma.

La causa � neurobiologica e i sintomi possono essere ridotti da una diagnosi e una terapia precoce.

Per ulteriori informazioni contattate il�vostro pediatra per un esame di controllo per l'autismo.

UNA DIAGNOSI PRECOCE COSTITUISCE LA MIGLIORE POSSIBILITA' DI SUCCESSO

Tu genitore non aver paura di sapere, non negare a tuo figlio il tuo aiuto,�se ami tuo figlio dimostraglielo.

�L'AMORE verso di loro non ha prezzo, la nostra stessa vita non lo riscatta.

Nessuno pu� giudicare Chi l'estremo dolore ha fatto perdere il lume. Perdonali o mio Signore.

2010-04-29T22:53:20Z

Sono in viaggio, ritorno nell'aria silenziosa, priva di odori e piena di solitudine della mia casa, dopo esser stato una settimana dalla mia famiglia.

Ripercorro come ormai da anni ogni attimo trascorso con loro, mi accompagnano nel mio viaggio e la gioia � immensa.

Il percorso intrapreso sta iniziando a concretizzarsi: dopo quattro anni riusciamo a prendere sonno, Gabriel si addormenta senza problemi, noi conquistiamo il riposo tanto desiderato ma mai maledetto.

Sta conquistando la base da dove iniziare ad imparare a volare, ogni suo abbraccio, desiderato a volte insperato, arriva pi� frequentemente come le sue dolcissime coccole e baci privi di suono ma pieni di dolcezza e amore: quanto ti amo, pi� della mia stessa vita.

Il distacco all'aeroporto � sempre pi� difficoltoso, al centro da qualche settimana ha iniziato la Pet Terapia con Dana una dolce cagnetta labrador a pelo lungo che con tanta pazienza si sta dedicando a Gabriel.

La mamma n� soffre tanto, ancora una volta il distacco.

In stazione a Palermo squilla il telefono, e lei voce ansiosa e singhiozzando ha un attacco di panico: voglio andare via.

La mia grande gioia si tramuta in un attimo in grande ansia e preoccupazione, il vuoto mi avvolge e mi fa paura. La mia forza d'animo sembra svanire come se non fosse mai esistita, mi lascia da solo non so cosa fare mi sento perso.

Il tempo trascorso sul treno non basta per riprendere a pensare: sono davvero sconvolto, credevo di avere il controllo, la speranza sembra svanire. Ma non mi arrendo.

Trascorro un paio di giorni impaurito non riesco a reagire.

Un fulmine mi trapassa il corpo, provo un grandissimo dolore a tal punto che resto a piangere come un bambino per ore: Gela, madre annega i due figli:temeva che fossero entrambi autistici.

Nel dolore e la tristezza per quanto accaduto, la mia voce interiore mi d� aiuto a ritrovare le forze, il pensiero va a quanto scritto nel post del 25/01/2010 : Salvaguardare il clima di serenit� nella mia famiglia � la mia pi� grande preoccupazione, compito arduo con l'aggravante di fare molta attenzione alle parole e ai gesti che utilizzo, spesso si ottiene l'effetto contrario. Vi assicuro che non � per niente facile sfoggiare quel bel sorriso da tempo perso.

Non devo e non posso arrendermi, devo pensare positivo e superare quando di brutto passa nei miei pensieri, a volte difficili da cancellare, ma la fede in Maria Vergine Madre di tutti noi che per intercessione ci protegge .

Mi ripeto: donate il vostro aiuto non vi costa niente, anche un piccolo sorriso ci fa sentire meno soli di quanto non siamo.

E se notate sofferenza o disagio in chi vi sta accanto non avete timore di concedervi, il bene donato sar� un bene ricevuto.

O Signore donaci serenit� e pace. Dona a quei bambini la luce del tuo volto e aiuta a ritrovarla alla madre, nessuno pu� giudicare Chi l'estremo dolore ha fatto perdere il lume. Perdonali o mio Signore.

Autismo: farmaci inutili o dannosi per il 75% dei bambini

2010-11-20T17:16:26Z

Voglio riportare una considerazione formulata da alcuni genitori sull�uso di farmaci per IN-TENTARE una possibile cura farmacologica che ad oggi non esiste. RIFLETTIAMO

L�autismo � una delle malattie pi� infide e temute dai genitori di tutto il mondo. Non se
ne conoscono esattamente le cause,
se sia propriamente un danno genetico,
se derivi da un trauma da parto,
se sia un difetto comportamentale. Ne esistono diverse forme, di maggiore o
minore gravit�, in
alcuni casi il bimbo manifesta completo isolamento
dal mondo, in altri, meno drammatici, il piccolo risponde a
specifiche sollecitazioni. Una cosa � certa: di autismo non si guarisce,
tutt�al pi�, nei casi pi� felici, ci si pu� convivere.

Ma � dura per tutta la famiglia,
quando un figlio � affetto da questa malattia,
soprattutto quando comincia a manifestare i primi sintomi, il che avviene in
tenera et�. E, spesso, le mamme e i pap� di figli autistici, in preda alla
disperazione pi� nera, e non sapendo bene come affrontare il disturbo del proprio bambino,
finiscono per affidarsi a medici,
o sedicenti tali, senza scrupoli, che, in cambio di improbabili promesse di guarigione, propinano al piccolo
malato farmaci mai
testati, patacche nel migliore dei casi, veleno nei peggiori.

Cos�, � risultato che ben il 75% dei piccoli pazienti autistici assume una quantit� di medicine totalmente inutili, o
fungono da cavie per
cure improvvisate a base di ormoni o
altre sostanze non proprio innocue. Il dato fa rabbrividire e proviene da una
ricerca della giornalista Nancy Shute per la rivista Scientific American. A
rendere ancora pi� agghiacciante il quadro, arriva anche l�indagine
dell�Interactive Autism Network, secondo il quale i genitori dei bambini
affetti da autismo finiscono per spendere
fino a 500 dollari ogni mese in semplici palliativi o, peggio,
farmaci nocivi.

Rimedi che non
servono a nulla e che pesano sulle tasche di chi soffre, malati e familiari.
Purtroppo, una malattia come l�autismo, che colpisce, secondo le ultime stime,
un bimbo ogni 110, non ha, allo stato attuale delle cose, una cura. Alcune terapie comportamentali sembrano
aver ottenuto discreto successo, soprattutto se impostate molto presto, a
partire dai 18 mesi.

Per questo motivo quanto pi� precoce
sar� la diagnosi, tanto prima si potr� tentare con terapie correttive. La
cosa pi� importante, alla luce di questi studi, � che i genitori di bimbi
autistici cerchino di mantenere la calma e si affidino a medici e strutture la
cui seriet� e professionalit� siano
note e riconosciute.